Pacientcentrētas digitālās veselības sistēmas: OECD atziņas par digitālo aprūpi un pacientu iesaisti

Organizācija “Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD)” savā jaunākajā ziņojumā “Building People Centred Digital Health Systems” skaidri raksturo, kā digitālās tehnoloģijas tiek izmantotas veselības aprūpē un kā tās var padarīt sistēmas vairāk orientētas uz pacientu vajadzībām, nevis tikai uz tehnoloģiju ieviešanu.

Ziņojums atklāj, ka digitālie rīki paši par sevi nav pietiekami pacientcentrētai veselības aprūpei - tie jāapvieno ar politiku, pacientu izpratni, datu pieejamību un kompetenci, lai patiesi uzlabotu cilvēku pieredzi veselības sistēmā.

EATRIS (bezpeļņas Eiropas pētniecības infrastruktūras konsorcijs translācijas medicīnai) ir būtiska iesaiste pasaules veselības procesos, arī savā darba kārtībā un informācijas apritē organizācija ir iekļāvusi šo ziņojumu, kas ir pietiekami interesants, lai ar to padalītos.

EATRIS jau vairākus gadus aktīvi attīsta digitālās veselības, datu pārvaldības un datu drošības jautājumus Eiropas translācijas medicīnas ekosistēmā. Organizācijā darbojas īpašs Data Champions (Datu čempionu) tīkls, kas veicina labās prakses ieviešanu pētniecības datu pārvaldībā, FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) principu piemērošanu un drošu datu koplietošanu starp pētniecības un veselības aprūpes institūcijām. Vienlaikus EATRIS iesaistās digitālās politikas veidošanā, veicinot standartizāciju, datu savietojamību, uzticamu datu pārvaldību un pacientu datu drošību atbilstoši Eiropas Savienības regulējumam.

1. Elektroniskie veselības ieraksti (EVI) un pacientu informētība

OECD PaRIS (Patient Reported Indicator Surveys) dati atklāj būtisku plaisu - EVI ir plaši ieviesti, taču tikai 18 % pacientu zina, ka viņi var piekļūt saviem datiem tiešsaistē, tas norāda, ka tehnoloģiskā infrastruktūra pati par sevi negarantē pacientu iesaisti vai kontroli pār informāciju. 

Secinājums: pacientiem jāzina gan savas tiesības, gan instrumenti, kā izmantot elektronisko piekļuvi.

2. Informācijas apmaiņas trūkuma ietekme uz pacientu pieredzi

Ja veselības informācija starp ārstiem un iestādēm nav viegli pieejama, pacientiem ir bieži jāatkārto medicīniskā vēsture. Tas negatīvi ietekmē: uzticību veselības sistēmai, aprūpes kvalitāti, uz pacientu vērstus aprūpes rādītājus. 

Pacienti, kuriem regulāri jāatkārto informācija, vērtē gan kvalitāti, gan uzticēšanos par 15-20 procentpunktiem zemāk salīdzinājumā ar tiem, kuriem tas nav jāatkārto.

Secinājums: informācijas nepārtrauktība un sistēmu savietojamība ir kritiska patiesi pacientcentrētai aprūpei.

3. Pacientu kontrole pār veselības datiem un pašpārvalde

Pat ja tehnoloģijas ir pieejamas un integrētas, pacientiem bieži trūkst instrumentu efektīvai datu izmantošanai. Galvenie izaicinājumi: zemā izpratne par to, kā piekļūt EVI; tehniskie šķēršļi, piemēram, nepilnīga datu atkārtota izmantošana; uzvedības un kompetences jautājumi (digitālā un veselības pratība); bažas par datu privātumu un drošību. 

Secinājums: tehnoloģijas paplašināšana nav pašmērķis - svarīgi, lai pacienti tās spētu izmantot.

Šajā kontekstā īpaši nozīmīga kļūst arī kvalitatīva datu pārvaldība. EATRIS savās iniciatīvās uzsver, ka pacientu uzticēšanās digitālajām sistēmām ir cieši saistīta ar datu drošību, caurskatāmu datu izmantošanu, skaidri definētām piekļuves tiesībām un starptautiski saskaņotiem datu standartiem.

4. Labas prakses piemērs: pacienta piekļuve nacionālajiem veselības datiem – Austrālijas „My Health Record”

Ziņojumā minēta Austrālijas “My Health Record” sistēma, kur pacienti un autorizētie veselības aprūpes sniedzēji var piekļūt pilnam medicīniskajam ierakstam, tostarp medikamentiem, analīžu rezultātiem un vakcinācijas datiem, kas uzlabo informācijas pārredzamību un sniedz atbalstu kopīgai lēmumu pieņemšanai starp pacientu un ārstu.

5. PaRIS dati - pacientu skatījums uz digitalizāciju

Analizēti 107 011 pacientu dati no 1 816 veselības praksēm 19 valstīs, iekļaujot gan rezultātu mērījumus (PROMs), gan pacientu pieredzes rādītājus (PREMs).

Galvenie atklājumi:

• Tehnoloģijas darbojas “aizkulisēs”, bet nepārvēršas par palīdzību pacientam, ja viņš par tām nezin vai nespēj tās izmantot. 

• Digitālā veselība joprojām jāvērtē caur cilvēka pieredzes prizmu, ne tikai tehnoloģiju pieejamību. 

Līdzīgu pieeju savā darbībā īsteno arī EATRIS, uzsverot, ka digitālā transformācija veselības aprūpē balstāma ne vien uz tehnoloģiju ieviešanu, bet arī uz drošu datu infrastruktūru, kopīgiem standartiem, pētnieku un veselības aprūpes speciālistu digitālajām kompetencēm, kā arī pacientu uzticēšanās veicināšanu.

🔹 Kopsavilkums - svarīgākās atziņas

• Tehnoloģija ir tikai instruments - pati par sevi nepārvērš veselības sistēmu pacientcentrētā. 

• Pacienti jāapmāca un jāinformē par savām tiesībām uz datiem. 

• Sistēmu savietojamība un datu pieejamība ir kritiski faktori pacientcentrētai aprūpei. 

• Pacienti joprojām neizmanto digitālo veselību tādā mērā, kā to varētu. 

• Droša datu pārvaldība, datu savietojamība un vienoti standarti ir priekšnoteikums uzticamai digitālajai veselības aprūpei.

• EATRIS pieredze ar Data Champions tīklu, FAIR datu principu ieviešanu un digitālās politikas attīstību apliecina, ka pacientcentrēta digitalizācija nav iespējama bez vienlīdzīgas uzmanības datu kvalitātei, drošībai un lietotāju kompetencēm.

Lai digitālās sistēmas kļūtu par patiesi pacientcentrētām, nepieciešama politiskā griba, datu vadlīnijas, uz pacientu balstītas digitālās platformas un kompetences attīstība.

Informācija sniegta projekta „RSU dalība Apvārsnis Eiropa programmā” (Nr. 1.1.1.5/3/25/I/014) ietvaros.

*projekta Nr. 1.1.1.5/3/25/I/014

Avots: OECD (2026), Building People‑Centred Digital Health Systems (a1df0046‑en.pdf), OECD Publishing, 25 March 2026.