Jau gadu desmitiem cilvēki, kuri sirgst ar mialģisko encefalomielītu, pazīstamu arī kā hroniskā noguruma sindromu (ME/HNS), atrodas dīvainā un sāpīgā pelēkajā zonā starp slimību un neticību. Viņi jūtas ļoti slikti, taču viņiem atkārtoti tiek teikts, ka ar viņiem viss ir kārtībā. Daudzi ir zaudējuši karjeru, attiecības, finansiālo drošību un nereti arī identitātes izjūtu, kamēr medicīnas sistēma nevar izlemt, vai viņu slimība vispār pastāv.
Šodien situācija sāk mainīties. Garā kovida parādīšanās ir piespiedusi medicīnu saskarties ar realitāti, ko mialģiskā encefalomielīta/hroniskā noguruma sindroma (ME/HNS) pacienti zina jau paaudzēm ilgi – vīrusu infekcijas var izraisīt ilgstošu, multisistēmisku slimību ar postošām sekām.
Šajā rakstā tiek atspoguļots pacientu aizstāvja skatījums uz ilgstoši pārprastu slimību – mialģisko encefalomielītu jeb hroniskā noguruma sindromu – un aplūkoti pētījumi, kas par šo slimību šobrīd tiek veikti Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Zinātnes centra Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūtā.
Viens no šī materiāla autoriem ir Pols – cilvēks, kurš pats sirgst ar ME/HNS un atbalsta šīs slimības pacientus. Rakstā tiks apskatīts, kāpēc šī slimība tiek pārprasta, kā garais kovids ir pārveidojis šo jomu un kā jaunie pētījumi, tostarp pētījumi, kas pašlaik tiek veikti RSU Zinātnes centra Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūtā Rīgā, maina mūsu izpratni par šo slimību, kas ir saistīta ar pārslimotu akūtu infekciju.
Kāpēc ir bijis tik grūti izprast šo slimību?
ME/HNS ir slimība ar ilgu vēsturi. Tai līdzīgas slimības uzliesmojumi tika aprakstīti jau pagājušā gadsimta 30. un 50. gados – slimība bieži vien parādījās pēc vīrusu infekcijām un skāra veselas kopienas. Pacienti sūdzējās par lielu nogurumu, muskuļu sāpēm, kā arī piedzīvoja neiroloģiskus simptomus un imūnsistēmas traucējumus. Raksturīgākais – visi šie simptomi saasinājās pat pēc minimālas fiziskas vai garīgas piepūles. Taču, neraugoties uz slimības vēsturi, mediķiem bija grūtības to klasificēt, jo tā neiekļāvās esošajās specialitātēs.
Standarta asins analīzes bieži tika raksturotas kā "normālas", un tradicionālie attēldiagnostikas izmeklējumi arī lielākoties neko neatklāja. Ja tika konstatētas objektīvas anomālijas, tās parasti uzskatīja par nejaušām vai nesaistītām, nevis atzina par vienas pamatslimības izpausmēm.
Liela nozīme sabiedrības neizpratnē par šo slimību bija valodai. Amerikas Savienotajās Valstīs terminu "hroniskā noguruma sindroms" medicīnā sāka lietot pagājušā gadsimta 90. gadu sākumā. Nevilšus šis termins veicināja šauru un triviālu sarežģītas slimības interpretāciju.
Apvienotajā Karalistē šāda nenoteiktība kļuva īpaši postoša. Ietekmīgas klīniskās un politiskās vadlīnijas arvien biežāk slimību skaidroja ar samazinātu fizisko aktivitāti un adaptācijas problēmām, nevis ar paliekošu pēcinfekcijas stāvokli. Tas veicināja pakāpeniskas slodzes terapijas (graded exercise therapy) popularizēšanu un ideju, ka pacientiem pakāpeniski jāpalielina fiziskās aktivitātes, lai atveseļotos. Cilvēkiem ar ME/HNS, kam raksturīga pazīme ir veselības stāvokļa pasliktināšanās tieši pēc fiziskas piepūles, šāda pieeja bieži vien nodarīja smagu un ilgstošu kaitējumu. Daudzu pacientu stāvoklis ievērojami pasliktinājās, un daži no viņiem kļuva piesaistīti mājoklim vai palika guloši.
Sākotnējais slimības nosaukums – mialģiskais encefalomielīts – ietver galvas un muguras smadzeņu iekaisumu. Šī nosaukuma aizstājējs – hroniskā noguruma sindroms – banalizēja slimību un reducēja to līdz simptomam, ko palaikam izjūt ikviens. Tomēr nogurums nav ME/HNS definīcija.
Arvien vairāk pierādījumu liecina, ka slimība atspoguļo nespēju pilnībā atrisināt bioloģiskās pārmaiņas, kas parasti notiek akūtas vīrusu infekcijas laikā.
Tā vietā, lai atgrieztos sākotnējā stāvoklī, svarīgākās sistēmas, tostarp šūnu enerģijas metabolisms, imūnsistēmas regulācija, sirds un asinsvadu darbība un smadzeņu signalizācija, joprojām ir traucētas.
Šīs neatrisinātās anomālijas mijiedarbojas, radot pašpastiprinošu imūnās aktivācijas ciklu, traucētu šūnu enerģijas ražošanu, asinsvadu disfunkciju, neiroiekaisumu un sāpes. Rezultāts ir hroniska slimība, kas skar visu organismu, un pat neliela fiziska vai kognitīva piepūle var izraisīt nesamērīgu un ilgstošu veselības pasliktināšanos.
Sabiedrība, kas vērtē vitalitāti un soda par tās trūkumu
Mūsdienu sabiedrība ļoti augstu vērtē cilvēka enerģiskumu, produktivitāti un izturību, un organisma atjaunošanās spējas. Cilvēki ar ME/HNS ir tiešā pretrunā ar šo kultūras ideālu. Būt nogurušam piepūles dēļ ir pieņemami, bet nespēt atgūties nav pieņemami.
Slimība atņem cilvēkiem izturību, domu skaidrību un fiziskās spējas. Bieži tas notiek vecumā, kad karjera un ģimene vēl tikai tiek veidota. Tā kā spēju zudums lielākoties nav redzams, pacienti bieži tiek uzskatīti par slinkiem, nemotivētiem vai tādiem, kuri savā labā nevēlas neko darīt.
Šīs problēmas vēl vairāk pastiprina pašas slimības neparasti lielā sarežģītība. ME/HNS ietver vairākas orgānu sistēmas, kas savstarpēji mijiedarbojas, un slimības pamatā esošo mehānismu izpēte ir uzsākta salīdzinoši nesen. Pacientiem bieži vien ir grūti izskaidrot, kas ar viņiem notiek, tā, lai ģimenes locekļi vai draugi varētu to viegli saprast. Ja simptomi svārstās vai ja piepūle izraisa novēlotu veselības stāvokļa pasliktināšanos, nevis tūlītēju sabrukumu, slimība vērotājiem no malas var šķist nekonsekventa vai pat pretrunīga.
Komunikācijas plaisu padziļina spēcīgs sabiedrības pieņēmums, ka mediķu viedoklis slimību jautājumos nav apstrīdams. Attiecībā uz lielāko daļu slimību šī uzticēšanās ir pamatota. Tomēr ME/HNS gadījumā gadu desmitiem ilgā, nepilnīgā izpratne un kļūdainās teorijas nozīmē to, ka paši pacienti bieži vien ir kļuvuši par zinošākajiem cilvēkiem šajā jautājumā. Ja ārsti izsakās nenoteikti, skeptiski vai noraidoši, to pārņem ģimenes, darba devēji un iestādes, liekot pacientiem justies izolētiem ne tikai simptomu, bet arī neticības dēļ. Rezultātā izveidojas nežēlīga situācija, kurā cilvēkiem, kuri ir smagi slimi, jāaizstāv savas slimības leģitimitāte – bieži vien arī savu tuvāko lokā.
Uzticības un sapratnes trūkums rada smagu psiholoģisku slogu, kura iemesls nav ME/HNS, bet gan sekas tam, ka cilvēks dzīvo ar slimību, kuru sabiedrība neizprot.
Tāpat kā pati slimība, arī pieņēmums, ka "ārsts zina labāk", ir nesamērīgi ietekmējis sievietes. Slimības, kas galvenokārt skar sievietes (īpaši tās slimības, kurām nav vienas redzamas patoloģijas), mūsdienu medicīnas vēsturē lielākoties ir tikušas izskaidrotas ar emocionāliem, psiholoģiskiem vai sociāliem cēloņiem. Profesijā, kurā vēsturiski gan vadības, gan pētniecības prioritāšu ziņā dominējuši vīrieši, sieviešu teiktais par sāpēm, spēku izsīkumu un funkcionālo spēju zudumu pārāk bieži ir ticis neievērots vai pārformulēts, nevis pētīts. ME/HNS gadījumā neobjektivitāte ir sastapusies ar zinātnisko nenoteiktību, radot vētru: sarežģīta pēcinfekcijas slimība, kas skar galvenokārt sievietes, kurai nav tūlītējas diagnostikas testa, un tāpēc to var noraidīt.
Kā garais kovids visu mainīja
Covid-19 pandēmija mainīja situāciju gandrīz vienas dienas laikā. Miljoniem iepriekš veselu cilvēku pēc akūtas infekcijas attīstījās ilgstoši simptomi: spēku izsīkums, kognitīvā disfunkcija, veģetatīvās nervu sistēmas problēmas, sāpes un fiziskās slodzes nepanesība. Daudzi atklāja, ka piepūle nevis uzlaboja viņu stāvokli, bet gan pasliktināja.
ME/HNS pacientiem garais kovids bija ļoti pazīstams – simptomi gandrīz precīzi sakrita. Bija mainījies mērogs un atpazīstamība. Kad miljoniem cilvēku, tostarp arī veselības aprūpes speciālisti, piedzīvoja pēcvīrusa darbnespēju, vecie psiholoģiskie izskaidrojumi zaudēja ticamību.
Garais kovids pierādīja, ka pēcakūtas infekcijas sindromi ir bioloģiski, sistēmiski un potenciāli ilgstoši.
Tas radīja arī līdz šim nebijušas iespējas: palielinātu pētniecības finansējumu, starptautisku sadarbību un vēlmi pārskatīt iesakņojušos pieņēmumus. ME/HNS vairs nebija anomālija, bet gan daļa no plašāka konteksta.
Tika novērots, ka cilvēki pēc infekcijas nespēj pilnībā atjaunoties. Tā vietā, lai atgrieztos stāvoklī, kāds bija pirms slimības, sistēmas, kas atbildīgas par imūnsistēmas regulāciju, enerģijas metabolismu, asins plūsmu un smadzeņu darbību, turpina atrasties traucētas darbības stāvoklī. Dažiem indivīdiem šī neatrisinātā pēcinfekcijas bioloģija pārvēršas par hronisku stāvokli, kas neatšķiras no ME/HNS, kam raksturīga simptomu pasliktināšanās pēc fiziskas piepūles, kognitīvā disfunkcija, veģetatīvās nervu sistēmas nestabilitāte un hroniskas sāpes.
Tādējādi garais kovids ne tikai apstiprināja gadu desmitiem ilgušo pacientu pieredzi ME/HNS jomā, bet arī atklāja plašāku pēcakūtu infekciju sindromu grupu – stāvokļus, kad atveseļošanās neizdodas un cilvēks ir iesprostots pašuzturoša iekaisuma, traucētas enerģijas ražošanas un neiroloģiska stresa ciklā.
Uzdot pareizos jautājumus
Aiz katras zinātniskās diskusijas slēpjas kāda cilvēka stāsts. ME/HNS un garais kovids var sagraut dzīvi ar brutālu efektivitāti. Cilvēki zaudē darbu, jo nespēj nostrādāt noteikto darba laiku. Sabrūk attiecības nesaprašanās sloga dēļ. Bieži sastopamas finansiālas grūtības, jo īpaši gadījumos, kad darbnespējas atbalsta sistēmas neatzīst slimības smagumu.
Vissmagāk skartajiem pacientiem ME/HNS izpausmes ir katastrofālas. Daži pacienti nepanes gaismu, skaņu vai pieskārienus.
Iespējams, ir pilnībā piesaistīti pie gultas, tiek baroti ar zondi un ir atkarīgi no citu cilvēku sniegtās pamataprūpes. Retos, bet dokumentētos gadījumos cilvēki ir miruši slimības tiešu vai netiešu seku dēļ, ieskaitot tos nāves gadījumus, kas ir bijuši saistīti ar smagām, ilgstošām ciešanām un dažos gadījumos – pašnāvību. Publiskajās diskusijās šie gadījumi bieži vien netiek pieminēti, tomēr tie ir ļoti būtiski, lai saprastu, kāpēc pētījumi ir svarīgi un kāpēc pacienti tik smagi cīnās, lai tiktu uzklausīti.
Rīgas Stradiņa universitātē (RSU) jau ilgstoši notiek ME/HNS pētījumi. Šajā kontekstā jaunizveidotās pētniecības grupas ("Prusty Lab") pētījumi ir pagrieziena punkts. Tā vietā, lai jautātu, vai ME/HNS ir "īsts", pētījumā tiek uzdots jautājums par to, kā vīrusu infekcijām izdodas atstāt paliekošu bioloģisku nospiedumu organismā?
Viens no pētījuma galvenajiem aspektiem ir mitohondriji – šūnās esošās struktūras, kas regulē enerģijas ražošanu, imūnsistēmas signālus un šūnu reakciju uz stresu. Pētnieku grupa RSU Zinātnes centra Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūtā ir pierādījusi, ka ME/HNS un garā kovida pacientu asinīs esošie faktori var traucēt veselu šūnu mitohondriju struktūru un darbību, kas liecina, ka slimību aktīvi uztur asinīs cirkulējoši bioloģiski signāli.1
Viens no pārsteidzošākajiem atklājumiem ir fibronektīna, olbaltumvielas, kas ir iesaistīta audu atjaunošanā un vaskulārajās funkcijās, paaugstināšanās, kā arī būtiski izmainīta imunoglobulīnu (antivielu) aina.2
Šie atklājumi apliecina, ka organisms ir iestrēdzis tādā neadaptīvā atjaunošanās un imūnsistēmas stāvoklī, it kā akūtas infekcijas signāli nekad netiktu izslēgti.
Kopumā šie pētījumi atbalsta jauno izpratni par ME/HNS un garo kovidu kā neatrisinātiem pēcvīrusa fizioloģijas traucējumiem, kuros imūnsistēmas regulācijas traucējumi, asinsvadu disfunkcija, mitohondriju darbības traucējumi un smadzeņu signālu regulācijas izmaiņas mijiedarbojas, radot hroniska iekaisuma, sāpju un enerģijas trūkuma apburto loku.
Būtiski, ka tās ir izmērāmas, bioloģiskas izmaiņas. Tās piedāvā ticamu mehānismu, kas sasaista vīrusu infekciju, imūnsistēmas traucējumus, traucētu enerģijas metabolismu un plaši izplatītos simptomus, ko piedzīvo pacienti. Daudziem ME/HNS kopienas pārstāvjiem šis pētījums ir sniedzis kaut ko sen liegtu – apstiprinājumu, kas pamatots ar molekulāro bioloģiju.
Ģenētika un pētniecība
Nesenie pētījumi ģenētikā ir pievienojuši šīs slimības izpratnei vēl vienu būtisku elementu. Plaša mēroga pētījumi3 liecina, ka daļai cilvēku pastāv gēnu varianti, kas ietekmē imūnsistēmas reakciju, vielmaiņas regulāciju un šūnu stresa kontroles mehānismus. Tas nenozīmē, ka ME/HNS ir tikai ģenētiska slimība. Drīzāk tas norāda uz bioloģisku noslieci, sava veida neaizsargātību, kas var palikt apslēpta līdz brīdim, kad to ierosina infekcija vai citi stresa faktori. Tas palīdz saprast, kāpēc viens un tas pats vīruss vienam cilvēkam neatstāj sekas, bet citam tas izraisa hronisku saslimšanu.
ME/HNS pētniecības nākotne sāk izskatīties saskaņotāka. Mērķis vairs nav panākt, lai pacients pielāgotos slimībai, bet gan bioloģisko apakštipu noteikšana, objektīvu diagnostikas testu izstrāde un darbs ar slimības pamatā esošajiem mehānismiem.
Aktīvi tiek pētīti asins biomarķieri, imūnsistēmas raksturlielumi un metabolie profili. Visticamāk, ārstēšana notiks pakāpeniski: terapijas, kas stabilizē imūnsistēmas disfunkciju, atbalsta mitohondriju funkciju vai pārtrauc infekcijas izraisītās patoloģiskās atgriezeniskās saites cilpas. Progress nebūs tūlītējs, taču pirmo reizi gadu desmitu laikā tas iet pareizajā virzienā.
Par autoriem
Bupešs Kumars Prustijs (Bhupesh Kumar Prusty) ir Rīgas Stradiņa universitātes tenūrprofesors ar vairāk nekā 25 gadu pieredzi darbā ar hroniskām vīrusu slimībām.
Polam Vatonam (Paul Watton) ir 62 gadi, un viņš jau vairāk nekā 20 gadus sirgst ar ME/HNS. Šobrīd viņš ir pensionārs, bet iepriekš strādāja par projektu vadītāju būvniecības nozarē. Pols dzīvo Apvienotajā Karalistē kopā ar sievu Debu, ar kuru laulībā nodzīvojis vairāk nekā 40 gadus. Viņi iepazinās studiju laikā Mančestras Universitātē. Viņiem ir trīs pieauguši bērni, no kuriem jaunākais ir ķirurgs. Pola ģimenes slimību vēsturē ir autoimūnās un saistaudu slimības.
